Xót xa
“Bảo là một cậu bé rất khôi ngô, lanh lợi, nhưng khi nhìn xuống chân cháu, nhìn dáng đi xiêu vẹo của cháu và lại nghĩ đến cuộc sống của cháu thiếu đi tình yêu thương, sự chăm sóc của cha mẹ thật xót xa. Tôi tuổi ngày càng cao, sức yếu không biết sau này cháu Bảo sẽ như thế nào. Nghĩ vậy tôi cố gắng phẫu thuật mong sức khỏe cháu tốt hơn”, bà Nguyễn Thị Nhận – bà ngoại Bảo chua xót.
Chân phải của Bảo không thể co duỗi khiến đi lại hết sức khó khăn

Những ngày này, Bảo lết từng bước trên đôi nạng quanh quẩn trong phòng bệnh tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Những cơn đau hành hạ nhưng Bảo chẳng thể làm gì. Hai bà cháu Bảo đang cố gắng chạy vạy đủ tiền cho Bảo phẫu thuật, giúp Bảo có cuộc sống tốt hơn. Và quan trọng hơn cả, sau này khi bà ngoại không còn Bảo phải tự lo cho cuộc sống của mình.

15 tuổi cũng là quãng thời gian Bảo “làm bạn” với bệnh máu khó đông. Đi đâu Bảo cũng có chiếc nạng ở bên vì khớp gối phải không thể co duỗi được. Tất cả sức nặng cơ thể dồn lên chân trái còn lại và tay chống nạng. Do máu chảy trong cơ khớp tái phát và không được điều trị kịp thời nên chân Bảo đã bị dính khớp gối phải, teo cơ. Mọi sinh hoạt hàng ngày, nhất là việc đi lại vô cùng khó khăn.
Không đành lòng nhìn chân Bảo mỗi ngày một teo đi và gắn với chiếc nạng suốt đời, bà ngoại chạy vạy khắp nơi để vay tiền phẫu thuật chỉnh khớp gối cho Bảo. Nhưng số tiền phải đóng ký quỹ lên tới 30 triệu, sau đó Bảo còn cần tập phục hồi chức năng và cả chi phí sinh hoạt, tổng số tiền phải lên đến trên 40 triệu. Cuối tháng 6 này, các bác sĩ xếp lịch phẫu thuật cho Bảo nhưng hai bà cháu không xoay đủ tiền.
“Cháu mong được phẫu thuật để bớt đau đớn, có thể đi lại được không phải phụ thuộc nhiều vào bà. Bà nhiều tuổi rồi nhưng hàng ngày vẫn phải chăm cháu. Nhưng với hoàn cảnh hiện nay cháu không dám đòi hỏi nhiều…”, Bảo ngậm ngùi.
Bảo đi lại trên đôi nạng rất khó khăn, đau đớn

Hoàn cảnh của Bảo thật đáng thương. Hai bà cháu nương tựa vào nhau. Bố Bảo bỏ mẹ con Bảo ngay từ khi biết con mắc bệnh. Mẹ Bảo do cuộc sống quá vất vả cũng bỏ đi hơn 1 năm nay không về nhà. Bảo thuộc hộ nghèo có BHYT nhưng ca phẫu thuật nằm trong nhóm kỹ thuật cao, không trong danh mục BHYT chi trả. Hai bà cháu vẫn đang cố gắng thu xếp được số tiền cho ca phẫu thuật sắp tới.

Tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, có rất nhiều ca bệnh nặng, nhiều bạn cũng mắc bệnh như Bảo. Với hoàn cảnh đáng thương của Bảo, nhân viên của viện đang góp sức kêu gọi tài trợ để Bảo được phẫu thuật đúng hẹn.
Sức "tàn phá" của bệnh
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, rối loạn chảy máu không chỉ ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác về mặt xã hội. Theo khảo sát, tại Việt Nam hiện nay vẫn xảy ra tình trạng những người mẹ có con mắc bệnh Hemophilia đang phải chịu nhiều sức ép hoặc bị tổn thương từ gia đình, bởi họ là người mang gene. Đó có thể là bạo lực thể xác hay bạo lực tinh thần từ phía gia đình chồng khi họ sinh ra những người con bị bệnh do di truyền từ mẹ.
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương hiện quản lý gần 1.500 bệnh nhân Hemophilia và các rối loạn đông máu khác. Nếu được chẩn đoán sớm, điều trị đầy đủ, họ có thể sống như người bình thường, còn không điều trị thì dễ tàn tật, tử vong rất sớm. Phần lớn nam giới mắc bệnh máu khó đông nhưng phụ nữ lại là người mang gene bệnh.
Rối loạn chảy máu là một nhóm các bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh thiếu các yếu tố cần thiết cho việc cầm máu. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn, hạn chế trong sinh hoạt, lao động, thậm chí gây tàn phế và có thể dẫn đến tử vong. Người bệnh thường xuyên bị chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, hay gặp nhất là chảy máu khớp và cơ. Nhiều bệnh nhân còn bị xuất huyết não, xuất huyết dạ dày… Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần sẽ dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Nếu không được điều trị đầy đủ còn dẫn tới di chứng tàn tật.
Do đó, bệnh nhân cần được xác định đúng bệnh và có hướng điều trị theo phác đồ. Hiện có nhiều cách điều trị tùy thuộc vào mức độ nặng nhẹ của từng bệnh nhân.